Uganda: Afrikanische Schlafkrankheit

„Ich bin stolz, dass mein Kopf durch die Behandlung wieder funktioniert“, sagt Moses. Ein Lächeln huscht über das Gesicht des achtundzwanzigjährigen Farmers, spiegelt sein Glück – und verrutscht dann plötzlich. Unsicher versucht er, die Kontrolle über seine Züge zurückzugewinnen. „Bis ich wieder richtig gesund bin, wird es allerdings noch ein, zwei Jahre dauern“, erläutert er. Sein Blick schweift über das frische Grün der sonnenbeschienenen Beete, auf denen seine Familie Mais und Kassava anbaut. „Noch kann ich nicht roden, weil meine Hände zu schwach sind und zittern. Noch weiß ich nicht, wovon ich leben soll.“
Moses leidet an den Folgen der Afrikanischen Schlafkrankheit. Wenn er spricht, drehen und wenden Zunge und Lippen die Worte, als seien sie zu groß und sperrig für seinen Mund. Das ist nur eines der Symptome der Krankheit, die mit Kopf- und Gelenkschmerzen, Fieber und Abgeschlagenheit beginnt.

Moses, 28, Farmer

„Die meisten Patienten denken, es reiche, Tabletten gegen die Schmerzen zu nehmen“, berichtet Olema Erphas, 38, Clinical Officer und Leiter des Omugo Health Centers im äußersten Nordwesten Ugandas, wo Moses behandelt wurde. „Das Fieber wird oft fälschlich als Malaria diagnostiziert, doch bleiben die entsprechenden Medikamente wirkungslos. Dann folgen Ratlosigkeit der Ärzte, ein langer Leidensweg und schließlich der Tod der Patienten.“
Olema hat das oft genug erlebt. Er arbeitet seit 1995 im Omugo Health Center, das damals von den Médecins Sans Frontières zu einer Klinik für Schlafkrankheit-Patienten ausgebaut wurde. Die Krankheit, die seit den Sechzigern besiegt schien, war in Uganda wieder aufgeflammt. Seit zehn Jahren terrorisierten der selbst ernannte Widerstandskämpfer Joseph Kony und seine Lord‘s Resistance Army die Menschen im Norden des Landes. Sie raubten, brandschatzten, vergewaltigten, folterten, mordeten, entführten tausende Kinder, um sie als Soldaten oder Sexsklaven zu missbrauchen. 90 Prozent der Bevölkerung waren auf der Flucht. Das tiefrote, fruchtbare Ackerland verbuschte wieder und wurde zum perfekten Lebensraum der Tsetsefliege. Bis heute ist in Uganda weitgehend unbekannt, dass ihr schmerzhafter Stich die Erreger der Schlafkrankheit in den menschlichen Körper schleust.

Olema Erphas, 38, Clinical Officer und Leiter des Omugo Health Centers

Der Farmer Yusuf, 38, als junger Mann auf diese Weise infiziert, freut sich: „Glücklicherweise jagt jetzt ein europäisches Team die Tsetsefliegen.“ Mitarbeiter der Liverpool School of Tropical Medicine lassen mit einem Insektizid imprägnierte Fallen aus blauem und schwarzem Stoff fertigen. Diese Farben sowie schnelle Bewegungen reizen die aggressiven Insekten zum Angriff. Trotzdem trägt Yusuf, der über die Ursache seiner Erkrankung aufgeklärt wurde, ein leuchtend blaues Hemd mit schwarzem Muster.
Die Unbelehrbarkeit scheint die Köpfe der Menschen zu vernebeln wie die dunklen Wolken, die zwischen den bewaldeten Bergen hängen und jetzt, typisch Regenzeit, überfallartig ihre Schleusen öffnen. Kinder in farbenfrohen Schuluniformen spielen Fußball im strömenden Regen. Die staubig-roten, mit Schlaglöchern übersäten Pisten verwandeln sich in aufgeweichte Rutschbahnen. Überall bilden tiefe Pfützen perfekte Brutstätten für die Tsetsefliegen.
Yusuf flieht unter das Palmwedeldach seines Hauses aus luftgetrockneten Ziegeln. Es steht genau dort, wo er 1993 gestochen wurde: im üppigen Grün des dicht bewachsenen Ufers eines kleinen Flusses. Dem bevorzugten Biotop der Fliege – und dem aller Farmer. Hier roden und bestellen sie ihr Land, hier fischen und jagen sie, holen Wasser und sammeln Feuerholz. Da Frauen den Großteil dieser Arbeiten ausführen, sind sie besonders gefährdet. Und mit ihnen die Kleinkinder, die sie in bunten Tüchern auf dem Rücken tragen.

Yusuf, 38, Farmer

So hat es vor sieben Jahren auch die neunjährige Adomaté ereilt. Sie besteht nur aus Haut und Knochen, schläft fast ununterbrochen, isst nicht, spricht nicht, kann sich kaum bewegen, geschweige denn aufrecht halten. An Kopf- und Fußende ihres Bettes in einem der Krankensäle in Omugo halten ihre Eltern Wache. Verzweifelt, ermattet und hoffnungslos nach einer jahrelangen, erfolglosen Behandlungs-Odyssee. Wie fast alle hiesigen Farmer leben sie von Subsistenzwirtschaft. Kümmern sie sich um ihre Tochter, können sie ihr Land nicht bestellen, müssen also hungern. Nur stockend gestehen sie ihren Besuch bei einem traditionellen Heiler, einem witch doctor.
„Der Heiler hatte eine Vision“, murmelt Adomatés Vater. „Ich hatte Schuld auf mich geladen, weil ich meinen Verwandten aufgrund unserer Armut nach dem Tod meiner Mutter nicht die in unserer Kultur vorgeschrieben Zahlungen leisten konnte. Er empfahl, ich solle drei Hühner opfern und mit meinen Verwandten ein förmliches Gebet abhalten. Beteten wir gut genug, würde meine Tochter wieder gesund. Doch die Symptome verschlimmerten sich.“

Adomaté, 9, Patientin, mit ihrer Mutter

Olema, der Adomaté seit kurzem behandelt, wartet sichtlich ungehalten das Ende der Geschichte ab. Seit Jahren kämpft er gegen den Aberglauben, die Schlafkrankheit sei ein durch eigenes oder das Fehlverhalten von Vorfahren verursachtes Unglück. Besonders populär ist die Variante, ein Bräutigam habe der Familie seiner Frau zu wenig Brautgeld gezahlt. Weit verbreitet auch das Gerücht, die Krankheit werde durch Geschlechtsverkehr übertragen, was immer wieder zu Scheidungen führt.
Olema ist mit den Fortschritten des Kindes zufriedener als mit dem Verhalten der Eltern: „Adomatés Zustand hat sich deutlich verbessert. Sie reagiert auf Ansprache, kann die Augen öffnen und bewegt sich sogar manchmal. Sie wird künstlich mit energiereichen Präparaten ernährt. Das schafft eine gute Basis für die neue Kombinationstherapie mit den Medikamenten Nifurtimox und Eflornithin.“

Olema Erphas mit Adomaté und ihrer Mutter

An der Entdeckung dieser Therapie war das Team des Omugo Health Centers maßgeblich beteiligt. Nachdem die Ärzte Ohne Grenzen den Farmer Yusuf Mitte der Neunziger als einen der Ersten in Omugo richtig diagnostiziert hatten, behandelten sie ihn mit Melarsoprol. Die Arsenverbindung war das einzige verfügbare Medikament gegen das zweite Stadium der Krankheit, in dem sich Yusuf bereits befand: Die Erreger waren in sein Zentralnervensystem eingedrungen.
„Anfangs spürte ich am ganzen Körper einen grässlichen Juckreiz. Vom vielen Kratzen wurde meine Haut weiß wie Asche“, erinnert er sich. „Später magerte ich fürchterlich ab, hatte Albträume und führte Selbstgespräche. Ich fing grundlos Streit und Schlägereien an, so dass die Leute Angst vor mir bekamen. Dann wurde ich apathisch und schlief immerzu ein – manchmal sogar bei der Arbeit oder mitten in einer Unterhaltung.“ So zerstörerisch die Krankheit, so giftig ist Melarsoprol. Wegen Nebenwirkungen wie Ausschlag, Übelkeit und Erbrechen, Krämpfen, Fieber, Ohnmacht und Blut im Stuhl ist es in Deutschland nicht zugelassen. Doch damit nicht genug: Rund fünf Prozent der Patienten sterben nicht durch die Krankheit, sondern durch die Arznei.

Yusuf, 38, Farmer

Um endlich eine Alternative zu finden, schlossen sich 2003 mehrere NGOs zusammen. In klinischen Studien testeten sie den kombinierten Einsatz der ursprünglich gegen Chagas beziehungsweise Krebs entwickelten Medikamente Nifurtimox und Eflornithin. „Von 2005 bis 2008 führten auch wir eine solche Studie durch“, erzählt Sanda Tuteu, Krankenschwester und Mitarbeiterin von Olema Erphas im Omugo Health Center. „Wegen des hohen Risikos mussten alle Patienten sehr genau beobachtet werden.“ Triumphierend hält die Mittvierzigerin die Medikamente hoch: „Doch es gibt keine Nebenwirkungen mehr und die Behandlungsdauer konnte drastisch verkürzt werden. Wir sind unglaublich stolz auf die neue Therapie. Alle Kranken werden wieder gesund und glücklich.“

Sanda Tuteu, 44, Krankenschwester

Das beste Beispiel dafür ist der achtjährige Samuel. „Mein Sohn klagte plötzlich über Schmerzen“, erzählt seine Mutter. „Ständig hielt er seinen Kopf schief und hob einen Arm. Als er auch noch begann, wirres Zeug zu reden und sich unberechenbar zu verhalten, wusste ich: Wir brauchen dringend Hilfe.“ Die Familie kommt aus dem Sudan. Trotzdem empfahl Samuels Arzt die weite Reise nach Omugo als seine einzige Chance. Nach wie vor gibt es weit und breit kein anderes Health Center, in dem die Schlafkrankheit behandelt werden kann. Also kampieren Samuels Mutter und seine Geschwister seit zwei Wochen auf dem Gelände der Klinik, wie die Verwandten der anderen Patienten auch. Sie übernachten im Freien, kochen über offenem Feuer, balancieren riesige Wasserkanister auf dem Kopf von einem Brunnen herbei und warten auf Samuels Genesung. Zwar ist die Behandlung kostenlos, aber Pflege und Versorgung mit Lebensmitteln sind Sache der Angehörigen. Samuel liegt im Bett direkt neben Adomaté, oder besser: Er sollte dort liegen. Stattdessen springt er zwischen Patienten und Pflegepersonal herum, grimassiert, juchzt, erzählt unverständliche Geschichten, greift hier nach einer Hand, um daran zu lecken, zieht dort jemanden zu einem ziellosen Spaziergang ins Freie und fragt unablässig: „How do you do?“

Samuel, 8, fast geheilter Patient

Ihm selbst geht es sehr viel besser. In zwei Tagen wird er entlassen – auch wenn sein Verhalten weiterhin Symptome der Krankheit offenbart. In sechs Monaten muss er zur Nachuntersuchung, genau wie Moses, der ebenfalls auffällt, weil er noch seltsam spricht und seine Bewegungen nicht koordinieren kann. Da sich die Opfer der Schlafkrankheit häufig unheimlich verhalten, gelten sie als verhext und werden gemieden. Moses hat Glück: Familie, Freunde und Nachbarn hielten von Anfang an zu ihm. Ihr Rückhalt, ihre Zuneigung und Wärme sind deutlich zu spüren. Stärker noch, als die Hitze der Sonne, gegen die sie Moses einen Stuhl in den Schatten eines riesigen Mangobaumes voll reifer Früchte stellen. Dort lässt er sich nieder, während sie sich um ihn scharen. Dann sagt er den Satz, der auf ihn selbst zutrifft, auf den Kampf gegen die Schlafkrankheit und hoffentlich auch auf sein schönes, geschundenes Land und dessen freundliche, durch ihre Geschichte tief verängstigte Menschen: „Es ist noch nicht alles wieder gut, aber es wird Schritt für Schritt besser.“

Moses, 28, Farmer, im Kreise von Verwandten und Freunden

(Reportage, Fotos und Podcast von matias boem, 2012)